Möbius Syndrom

28 april 2010 kl. 08:50 | Publicerat i Allmänt | 2 kommentarer
Etiketter: , , , , ,

Som de flesta vet är jag väldigt intresserad av sjukdomar och annat. Skrev ju i ett inlägg längre ner om att jag har svårt att läsa böcker om de inte är verklighetsbaserade och gripande. En annan sorts bok som jag kan ägna timmar åt är Läkarboken :-[    (Ja…jag vet att jag är knasig….)

Får jag höra om några symtom eller sjukdomar som jag inte känner till måste jag söka runt på nätet för att hitta info om detta.

Jag har en bekant som jag inte har känt så länge. Hon berättade att hon har något som kallas för Möbius Syndrom. Syndromet innebär att man har en medfödd ansiktsförlamning – vilket ger dålig eller ingen mimik – och nedsatt ögonmotorik – vilket orsakar skelning. Dessutom kan man ha ett antal andra symtom eller funktionsnedsättninga. Har aldrig hört talas om detta men blev ju naturligtvis väldigt nyfiken. Man vill ju inte heller fråga en massa så jag satte mig och sökte på namnet och fann detta:

• Möbius syndrom är mycket ovanligt. I Sverige känner man idag till cirka 40 personer med syndromet.
• Orsaken till syndromet är okänd. Det är i allmänhet inte ärftligt.
• Symtomen och deras svårighetsgrad varierar mycket. Ögats utåtförande muskler och vissa ansiktsmuskler är alltid försvagade eller förlamade.

Möbius syndrom kännetecknas främst av att ögats utåtförande muskel och vissa ansiktsmuskler är försvagade eller förlamade.
Det medför att man skelar när man försöker se utåt åt sidan, och det kan vara svårt att sluta ögat.

Mimiken påverkas och oftast även artikulationen.

Tungans rörlighet kan vara påverkad, vilket ofta medför sug-, tugg och sväljningssvårigheter.

Några barn med Möbius syndrom har gomspalt. De får lätt öroninfektioner, eftersom örontrumpeten fungerar sämre.Ortopediska symtom förekommer ofta. Vanligast är fotmissbildningar, främst s k klumpfot och sammanväxta tår. Fingrarna kan också vara sammanväxta.

De flesta personer med Möbius syndrom har en normal intellektuell utveckling, men en del har en utvecklingsstörning. Autism förekommer också.

• Diagnosen kan ställas redan vid nyföddhetsperioden utifrån symtomen sug- och sväljningssvårigheter,
svårigheter att sluta ögat, asymmetri i ansiktet, nedsatt mimik och oförmåga att röra ögat utåt.

• Det finns idag ingen botande behandling för Möbius syndrom, men vissa symtom kan behandlas.


Källa: http://www.groning.se/?page_id=56 och http://mobius.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp?sida=2626

Magsjuka

29 mars 2010 kl. 10:20 | Publicerat i Allmänt, Dottern Filippa, Sonen Vilmer | 5 kommentarer
Etiketter: , , , ,

Den här hemska sjukdomen har hamnat i vårat hus, jag avskyr verkligen magsjuka. Barnen får hellre ha hög feber och förkylningar än detta. Men får dom det så finns det ju inte så mycket att göra. Än så länge är det bara Filippa som har det, hon började kräkas hos farmor och farfar igår. Första kräkningen hamnade på badrumsgolvet och hon blev så ledsen gumman. Hon blir ofta ledsen och gråter när hon blir sjuk och helst vill hon bara ligga hemma hos mamma och pappa så vi hämtade hem henne så fort vi fick reda på att hon var dålig. Vi delade upp oss inatt så Niklas och Filippa låg här uppe medans jag och Vilmer låg nere. Efter några kräkningar inatt är Filippa mycket bättre idag, har än så länge fått behålla smörgås och nypon. Vilmer spydde efter vällingen förut, var ganska mycket. Men det kunde lika gärna ha varit pga vällingen. Vi får se hur det utvecklar sig.

I lördags tog jag med mig barnen till Barnmässan som har varit hela helgen, kul att strosa runt och kolla lite. Köpte mjuka byxor och en tröja till mässpris till Vilmer, ska han få imorgon när han fyller år. Sedan blev det där baskerkängorna till honom från Vincent. Filippa fick göra en ansiktsmålning, det tycker hon är himla roligt och hon vill alltid bli målad som en fjäril 🙂

På lördag em kom ju kompisarna från Trollhättan. Vi hade det riktigt trevligt, Fredrik lagade iordning god mat. Senare på kvällen åkte vi hem till en kompis till Fredrik som bor här på orten. Där blev det lite mer dryck och karaoke. Niklas ramlade pladask på golvet och gjorde sig illa på höger långfinger och nu är den rejält svullen så idag kan han inte åka iväg till jobbet och imorgon blir det läkaren. Han blev också så fylledålig så han fick åka hem….. inte lätt när man inte kan hantera spriten 😉

Som sagt imorgon blir vår prins 1 år! Ska strax åka iväg och handla lite presenter till honom. Vi får se hur han kommer må på sin 1 årsdag…tycker mars månad bara har varit en massa sjukligheter och skador så det får gärna bli bättre nu.

Dagens outfit!

Frågesport

03 februari 2009 kl. 19:06 | Publicerat i Allmänt | 2 kommentarer
Etiketter: , , , , , ,

Om ni vill fördriva tiden lite, gå in då på Trivia och svara på lite frågor. Finns allt möjligt att välja på, mina största kunskaper låg inte på geografi märkte jag 😳 Inte konstigt då att det alltid går så dåligt för mig och gubben när vi är med och låtsastävlar i På spåret….Däremot gick det bättre när jag skulle avgöra om kvinnorna hade silikon eller inte, kändisar, sjukdomar eller kroppsdelar på latin :mrgreen:

Himlen kan vänta

08 november 2008 kl. 11:45 | Publicerat i Tv | 4 kommentarer
Etiketter: , , , , , , , ,

I torsdags var det premiär för programmet Himlen kan vänta, någon som såg det? (missade ni det så är det repris imorgon söndag kl.12) Jag spelade in det och kollade på det igår. Jag måste säga att efter att ha sett programmet så skäms man nästan över att man klagar på att man ”bara” har den här värken. Det finns så himla många som har det tusen gånger värre än en annan!

Men programmet hade en otrolig värme i sitt berättande, samtidigt som det visade både sorg och glädje. Serien kommer att sändas i åtta delar och jag kommer garantera följa huvudpersonernas kamp mot sina sjukdomar!

Såhär skriver SVt om serien:
”Himlen kan vänta” är en dokumentärserie om och med fem personer som mitt i livet drabbats av en livshotande sjukdom. Några av huvudpersonerna har förmodligen begränsad tid kvar att leva.

Vad händer med en människa som fått en diagnos om en dödlig sjukdom?
Vad vill man göra med resten av sitt liv?
Hur klarar omgivningen att möta det svåra?
Finns det något att lära om livet när vi reflekterar kring döden?

Den röda tråden som löper genom hela serien är hopp och mod. Dessa ledord genomsyrar varje berättelse och inspirerar oss alla till att leva.

Berättelserna är tänkta att ge stöd och tröst till andra i liknande situation och samtidigt öka förståelsen för alla som lever med en dödlig sjukdom och deras anhöriga. Programmet ska beröra publiken och lämna plats för eftertanke. Tittaren kommer själv att reflektera kring livets värde och samtidigt bli påmind om vad som är viktigt.

Personerna i serien handlar om:

George, 40 år. Gift med Sara. Drabbats av obotlig cancer (malignt mesoteliom). Första överlevnadsprognos 3-6 månader.

Martin, 42 år. Gift med Christel och har tre barn. Drabbats av ALS.

Frida, 27 år. Drabbats av Lymfomcancer (mellan hjärta och hals)

Helena, 35 år. Gift med Henrik. Drabbats av en obotlig hjärntumör. Efter 2 års kämpande mot sjukdomen, avled hon 22 augusti-08.

Susanne, 31 år. Gift med Christian och har en son på 5 år. Drabbats av spridd bröstcancer, år -06 återfall i levern och år-07 återfall i bröst.

”Man har tusen önskningar när man är frisk. Men bara en när man är sjuk…”


Entries och kommentarer feeds.